Cześć ;-)
Jestem Kuba – 17-latek z głową pełną marzeń...
Niby tylko 17 lat, a swoje już w życiu przeszedłem.
Urodziłem się – jak to zapisano – zdrowym bobasem ważącym prawie 4,5 kilo. Wzrostu też mi nie brakowało – cale 61 centymetrów. Płuca również dawały radę – mama mówi, że krzyczałem za trzech :-)
Z upływem czasu jednak .... jak to mówią "im dalej w las " ... tym więcej czegoś lekarze mi wynajdywali:
- jeszcze roku nie skończyłem, a już wiedzieliśmy (ja to może nie, ale Rodzice tak), że prawie nie widzę...
- dwa dni przed trzecimi urodzinami zakładali mi cewnik do dializ – bo nerki odmówiły współpracy...
- trzy miesiące po czwartych urodzinach dostałem nerkę – od Mamy – miałem szczęście :-)
- krótko po przeszczepie - Zespół Aspergera dopisali do "listy talentów" mojego organizmu :-)
- po zebraniu powyższych w całość – genetycy dorzucili swoje przysłowiowe 3 grosze – potwierdzono Zespół Jeune.
I tak jedno składając z drugim – moje nogi tego nie udźwignęły :-(
Wielu lekarzy je oglądało, stawiało diagnozy i propozycje leczenia (jeden nawet kazał kupić mi psa – w sensie, że jak pobiegam to schudnę i może same się wyprostują). Kończyło się jednak zawsze na jednym – zostawmy dopóki chód wydolny.
W końcu pojawiła się szansa, założenie zewnętrznego aparatu na nogi, aby je prostować i wydłużać, tylko pojawiało się również "ale" ....
Jestem po przeszczepie, przyjmuję leki zapobiegające odrzutowi oraz sterydy. A sterydy przy otwartych ranach jakie są przy zewnętrznych aparatach rozciągających kości, to dla mnie wysokie ryzyko zapalenia kości :-( Pytanie co ważniejsze – nerka czy nogi??
I tak Mama ciągała mnie od lekarza do lekarza, od gabinetu do gabinetu, aż trafiliśmy do Paley European Institute w Warszawie. Po konsultacjach u Dr Paleya dowiedziałem się, że jednak moje nogi mają szansę być proste i równe :-) Prostowanie bez aparatów, ale z "cięciem na ostro" jak to Doktor powiedział, a później wydłużanie lewej nogi przy użyciu specjalnego gwoździa dokostnego. Czekają mnie dwa zabiegi, ale jest nadzieja, że w końcu stanę na nogach tak, aby moje kolana się nie obijały :-)
No i oczywiście jak to zawsze bywa - pojawia się w moim życiu ALE .... czyli KOSZTORYS opiewający w przypadku pierwszej operacji na kwotę nie bagatela prawie 300 tysięcy złotych ....
Walczyć to ja mogę dzielnie dalej, ale proszę pomóżcie mi zebrać pieniądze, abym mógł mieć proste nogi jak moja biała laska i abym nie trafił na wózek inwalidzki.
A tak po za tym wszystkim – to ja kocham żyć !!!!
Uwielbiam się uczyć – wszystkiego, a najbardziej języków obcych. Mówię już po japońsku, hiszpańsku, angielski i niemiecku. Kocham chemię i matematykę. Teleturnieje to moja pasja – choć brać udział będę mógł dopiero od kwietnia – czekam na to z niecierpliwością :-) No i szachy – granie jest najlepszym treningiem mózgu.
Tyle mam jeszcze rzeczy do poznania, do zrobienia, do nauczenia – świat jest taki ciekawy ...
Link do zbiórki tu:
https://www.siepomaga.pl/jakub-karczewski
Na Facebooku powstała grupa: